Voilà 4 ans que, chaque jour, je me bats pour mener une vie aussi normale que possible malgré le mal qui m’habite, la maladie de Parkinson. J’ai 44 ans, je suis avocate. Jamais je n’ai cessé de plaider. En 4 ans, mes arrêts maladie ont été très peu nombreux. Un jour ou deux au moment de ce diagnostic douloureux, une semaine pour rééquilibrer mon traitement. Depuis ce rééquilibrage, j’allais mieux. Mes progrès moteurs étaient flagrants lors des séances de kinésithérapie. Avec mon kinésithérapeute, nous travaillions, une fois par semaine, mon sens de l’équilibre bousculé par cette maladie. Ma motricité devenait plus fine et j’étais étonnée de réussir des exercices difficiles. Les deux, trois séances de sport que je faisais par semaine me permettaient de dompter la douleur physique. Les séances d’hypnothérapie m’apprenaient à décolorer la douleur pour la rendre plus douce, supportable. Les séances chez mon psychothérapeute m’épaulaient, me permettant d’expurger ma colère d’être malade si jeune et calmaient mes angoisses.

J’avais conscience de pouvoir bénéficier de soins interdits à la majorité des malades, du fait de leur coût non pris en charge par la sécurité sociale. Je bénéficiais du deuxième palier de soins de cette médecine tristement à deux vitesses, en m’interrogeant régulièrement sur le sort de ces malades qui n’avaient pas les moyens financiers de s’offrir ces soins qui me faisaient tant de bien. Physiquement, j’étais en équilibre voire en progression.

Puis le SARS-COV-2 est rentré dans nos vies. Comme tous, je me suis confinée, me pliant aux règles de ce gouvernement qui après nous avoir incités à aller au théâtre, nous avoir asséné que les masques ne servaient à rien, nous enfermait pour combattre la pandémie.

Le confinement signait l’arrêt de tout ce qui me maintenait en équilibre. Plus de séances de kinésithérapie, plus de salle de sport, plus de piscine. Mon corps s’est engourdi puis est devenu de plus en plus douloureux. Les crises de douleurs se sont rapprochées puis sont devenues quotidiennes, m’obligeant à m’allonger, à fermer les yeux, à me bourrer d’anxiolytiques, qui je I’espérais, pourraient détendre mes muscles ankylosés par le manque d’activité et l’absence de kinésithérapie. Pour ralentir la progression de Parkinson, on encourage les malades à faire du sport, et à faire régulièrement des séances de kinésithérapie. La gestion gouvernementale de la pandémie m’a empêchée de suivre ces encouragements qui sont même des règles de base.

Privée de soins, je suis sortie très douloureuse du confinement et moins mobile. Mes symptômes s’étaient accrus. Les séances de kinésithérapie ont repris peu à peu mais sous forme de massages antalgiques pour palier à l' urgence. Les salles de sport ont tardé à réouvrir. Au début de l’été, mes raideurs sont devenues de plus en plus importantes et ma mobilité de moins en moins facile. Aggravation des raideurs, de la dystonie, perte de mobilité. Avec la réouverture des salles de sport, j’ai cru pouvoir faire marche arrière. Mais rapidement le gouvernement a décidé de fermer à nouveau les salles, sauf pour les activités scolaires et pour les sportifs de haut niveau. Pas un mot pour les personnes qui, comme moi, souffrent d’affection de longue durée et s’équilibrent avec des séances de sport.

Aujourd’hui ce que j’avais identifié comme une décompensation de mes symptômes s’est transformée en aggravation. Mon corps ne répond plus assez favorablement à la dopamine. Les fluctuations que connaissent tout parkinsonien ont augmenté en cadence, m’épuisant, me rongeant. Moi qui en février franchissait fièrement un nouveau palier d’exercice chez mon kinésithérapeute, adopte désormais une démarche de flamant rose, victime de cette dystonie que je ne maîtrise plus.

Cette aggravation était attendue mais plus tard. Cette aggravation est survenue sans conteste avec le confinement et toutes les règles sans dérogation qui s’en sont suivies. Aucune considération n’a été accordée aux malades au long court qui ont été privés de leurs soins habituels.

Existait il un moyen de mieux gérer cette pandémie ? Je ne sais pas. Probablement. En écoutant la voix de tous, en écoutant, aussi, les besoins et les douleurs de ceux qui sont déjà porteurs d’autres maladies que ce virus.

Je me suis confinée. J'ai porté un masque. Je me suis lavée les mains avec du gel hydro-alcoolique. Les règles, je les ai respectées, craignant d’attraper ce virus et de décompenser. Je n’ai pas attrapé ce virus, mais mes symptômes ont décompensé, pire se sont aggravés. Demain je me ferai poser une pompe à dopamine ou des électrodes sur le cerveau. Je ne sais pas encore, la suite reste à construire avec mon neurologue.

Suis-je en colère ? Je crois que je n’en ai pas la force, ni l’énergie. Je suis triste. Assurément triste de m’être battue pas à pas pendant 4 ans, d’avoir effleuré en ce début d’année 2020 la satisfaction de la progression, et de me voir aujourd’hui, douloureuse, perdant la maîtrise de mon corps. Parfois je croise dans la rue la silhouette d’une femme, marchant comme un robot et levant la jambe comme un flamant rose. Ce reflet, c’est la femme que je suis aujourd’hui, ployant sous le poids de cette maladie devenue un fardeau.

Mais j’ai la chance d’avoir un neurologue de talent, un homme formidable qui partage ma vie, une famille et des amis aimants. Que deviendront tous ceux qui ont décompensé en 2020 et qui, eux, sont seuls ?